Паліативна медицина

"Паліатив  - це найперше про любов"

Зовсім не страшний текст про життя, смерть, паліативну медицину і чому про це треба знати  кожному українцю

Коли авторка першої книги про життя після поганих новин з лікарні "Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними" Анастасія Леухіна поділилася історією лікарки, яка сама захворіла на онкологічну недугу, а потім одужала, піклуючись про своїх пацієнток, її хвора мама сказала таке: "А знаєш, чому вона нікому не казала про те, що з нею сталося? Бо людей із таким діагнозом просто списують з рахунків. А це дуже страшно – бути викресленою з життя, поки ти ще жива".

От Настя і почала свою боротьбу за право мами залишатися у всіх списках попри діагноз, руйнуючи спадок радянського минулого у медицині і суспільстві.

Як так стається, що українців все ще досі можна "списати з рахунків ще за життя" і що треба найперше змінювати в Україні - у цьому нестрашному, але дуже потрібному лонгріді.

Невидимі пацієнти і ходіння по колу

Якщо чесно, то ніколи не знаєш, яка хвороба може зробити статус людини паліативним. У когось діабет, у когось - інсульт. Але не завжди це онкологія. Але у кожному окремо взятому випадку паліатив - це про щось більше ніж догляд і ліки. Але про це чомусь досі ніхто не говорить вголос.

 Як і про те, що паліативні хворі в Україні є і в них є потреби. Звинувачувати рідних таких хворих не випадає, адже на їх плечі й так лягає тягар відповідальності за таку людину з усіма наслідками - документи, моральна дилема і вибір за знеболення, крім того, рідні змушені справлятися з власними переживаннями. 

Юлія Володченко, координаторка адвокаційної кампанії з впровадження паліативної допомоги громадської ради Краматорська, зіткнулася з особливим українським феноменом - паліативні хворі у нас все ще невидимі.

"Коли ми звернулися у департамент соцзахисту і попросили уточнити кількість паліативних хворих, то нам відповіли, що допомоги не треба, у них немає таких хворих, а департамент охорони здоров'я вказав, що є 50 людей у Донецькій області, які потребують паліативної допомоги. Ніхто не збирає даних про потребу у паліативній допомозі - це одна проблема. Інша проблема - люди не знають про паліативну медицину і її можливості", - про такий свій досвід Юля Володченко розповіла під час панельної дискусії “Життя на завершенні життя: чому важливо інвестувати в паліативну медицину” у рамках онлайн-марафону документального активізму Arts&Rights.

Юля Володченко вирішила відкрити своєму місту невидимих паліативних хворих - вона працює над соціальною рекламою у Краматорську. Це почало давати свої плоди - люди запитують, цікавляться.

Методи Юлі - лагідні, бо Роман Марабян, директор обласного спеціалізованого будинки дитини "Гіппократ" у Харкові, налаштований більше рішуче. Він каже, що паліативна медицина - це якраз та площина, де можна брати за комірець деяких чиновників, виводити у реальність і змушувати їх надавати допомогу.

"НСЗУ розробила пакет безкоштовної меддопомоги і в ньому є також паліативна допомога. Мінсоцполітики уже прорахувало вартість такої допомоги. Тепер треба, щоб у кожній області з'явилися команди активістів і допомогли втілювати це на місцях, як це є Краматорську", - переконаний він.

Так, не чекати, доки хтось прийде і зробить, а об’єднуватися і розподіляти обов’язки. Держава пробує встановити чіткі "правила гри" у сфері паліативної медицини, щоб усім було добре. Виходить, щоправда, не з першого разу, але перший млинець завжди глевкий.

Новий наказ МОЗ про паліативну допомогу був затверджений недавно, у липні. Там уже з'явилися визначення стаціонарна допомога і мобільна. Правова база уже підтягнулася. Не все так, як би хотілося активістам, але це вже хоч щось.

 Олена Сініцина, головний спеціаліст відділу розробки програми медичних гарантій управлення фінансових гарантій медичного обслуговування департаменту замовлення медичних послуг та лікарських засобів НСЗУ, наводить приклад відкритих реанімацій.

"Потроху все змінюється. Деякі лікарні не замовляють знеболюючих ліків. Проблема тут у тому, що дуже часто це через фінансові труднощі, незнання правової бази, зарегульованість, має місце стигматизація наркотичних засобів"- каже Сініцина.

Андрій Гардашніков, онколог обласного онкологічного центру Кіровограда, відверто зізнався, що таки виписує наркотичні засоби для своїх паліативних хворих.

"Я виписую всі легальні наркотичні препарати, які є легальні на українському ринку. А роблю я це тому, що вважаю, лікарі зобов’язані це робити - знімати біль у хворого. Треба боятися не власної відповідальності за виписування наркотиків, а відповідальності, що залишаєш пацієнта з болем наодинці. Ми не можемо змусити пацієнтів і їх родичів розповідати про їх реалії. От і чиновники говорять, що проблеми з наркотиками нема", - пояснює онколог.

Але якби у нашій країні був чіткий протокол лікування болю від МОЗ і чіткий контроль за його виконанням, то все було б по-іншому. А поки що онколог Андрій Гардашніков наводить останній протокол, який був затверджений у 2012 році. "Його затвердили, коли ще не було морфіну у таблетках. Це нонсенс!", - дивується медик. Крім того, протокол цей дуже складно написаний, він до кінця не зрозумілий самим лікарям. Треба увести стандарт для лікарів, щоб могти щось від них потім вимагати, перекладаючи провину з чиновницьких кабінетів на лікарські плечі…

"Боротьба з болем в ідеальному варіанті - це коли в кожному районі є виїзні бригади, мультидицисциплінарний підхід, про який дуже багато говориться у медицині. Також має бути духовна і психологічна допомога - у комплексі", - вголос мріє онколог.

Поки що паліатив - спорадичні емпатичні випадки, а не системні речі. І це заслуга - окремих людей, які навчилися не викреслювати людей з життя заживо.

А доки триває увесь цей словесний пінг-понг чиновників, люди на термінальній стадії залишаються зі своїми рідними сам-на-сам з хворобою і буднями, наповненими всім спектром емоцій. І ми всі коло них вчимося бачити гідність у дуже різних обставинах.

Відкрити реінамацію і серця

Настю Леухіну багато хто знає як викладачку Київської школи економіки. Вона спеціалізується на веденні переговорів, конфліктології і комунікаціях. Але чи не найбільше в Україні Настю знають як активістку, яка змінює медичну систему на користь людини.

Так було у 2016-ому, коли соцмережі вибухнули постам батьків під хештегом #пуститевреанимацию. Це була така яскрава кампанія, що вона зразу дала свої результати - в Україні таки відкрили двері реанімації для рідних пацієнтів. Головні двері відчинилися лише після того, як МОЗ видав спеціальний наказ, який дозволив українцям цілодобово відвідувати хворих у реанімації. Нарешті там уже не так страшно хворіти наодинці! Здається, цей досвід треба повторити цьогоріч, адже у часи пандемії коронавірусу рідних не поспішають знов туди впускати…

Але Настя - не з тих людей, які зупиняються на досягнутому.  Вона знає про паліативну систему зсередини, адже її мама хворіє і лікується вдома. Таке рішення вони прийняли після того, як державна медицина не змогла запропонувати ефективних кроків.

Настя зібрала історії людей, які справлялися з втратою, під однією обкладинкою - її книга "Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними" змусила країну не боятися говорити про життя і смерть, причому не штампами, а так, щоб віднайти полегшення.

Настя Леухіна пішла ще далі і поділилася власним досвідом для фільму про жінку, яка знаходить сили жити яскравим і наповненим життям попри біль. Це історія її мами. Історія просто-таки незвичайна - у форматі кінострічки. Буквально на днях фільм, знятий на основі досвіду боротьби її мами, ДержКіно України внесло у список переможців XIV пітчингу! Документальна стрічка "Зовсім не страшний фільм", над яким працює режисерка Ліза Стрій, отримав державну підтримку в програмі "неігрові фільми національного виробництва". І що ж такого у документальному кіно, спитаєте ви. Рецепт успіху кіно простий - він правдивий, без прикрас, без стереотипних фраз  на зразок "історія успіху", "історія перемоги над хворобою", зате з потужною ідеєю, що можна жити повнокровним життям, навіть якщо ти паліативна хвора. У цілому, життєствердний фільм для всіх, кому незайве нагадування, що життя прекрасне.

Історія триває! Настя продовжує боротися за зміни у медичній системі, намагаючись зробити життя онкохворої мами комфортнішим.

Листи, вірші, допомога іншим - у кожного свій рецепт

Паліативна медицина - це не про замало ліжок у лікарнях. Це про все те, що допомагає відчувати повноту життя за умов, коли це неможливо. Коли шансів на життя немає, але є життя у тому всьому, що людину оточує на термінальній стадії. Цей досвід кожна родина, в якій є хворий здобуває дуже по-різному.

Дитині львів’янки Марії було 5 років, коли захворіла на рак її мама. Непросто було всім - і доньці, і мамі. Свої історію вона розказала для "Зовсім нестрашної книги", щоб допомогти іншим проживати емоції і вийти з хвороби вільними від привидів минулого.

"Дитині було 5 років. Коли бабусі Наді не стало, мені було складно пояснювати Мії про смерть, бо сама не могла прийняти цю думку. Нам усім допомогли листи до бабусі. У них донька питає, чи бабуся дивиться за нами, що вона робить на небесах, розказує, що робить дідусь, як підростають інші внучки. Після цього багато тривог і страхів відступило, стало світло на душі, причому у нас усіх", - розповідає Марія.

Такий лист психологи практикують у роботі із втратою.  Бо цей досвід - досвід переходу в інший світ - потрібен нам усім, і тим, хто відходить, і тим, хто залишається жити.

Катерина Міхаліцина, редакторка, працювала півроку з книжкою і за цей час змогла переосмислити свою втрату і відпустити те, що їй заважало її прийняти.

"Наче у книжці немає нічого космічного. Ніби і все, що ми й так знаємо. Але у моменти, коли все сиплеться, ти про це все забуваєш. За своє життя я не мала досвіду втрати, я так думала, але згадала, як відійшла прабабуся, яка мене виростила", - каже Катя.

У Катиної прабабусі був розсіяний склероз. Вона з батьками була якраз на морі, коли вона померла. Катя з нею не попрощалася. А це була людина, яка її виростила.

"Так-от, я з нею не попрощалася до сьогодні. Зараз мені 38 і в мене прабабуся стоїть за спиною дотепер. Але тепер я з нею прощаюся. Я досі хочу зрозуміти, що прабабця для мене означала. Збираю клаптики про бабусю, пишу вірші. Стає легше", - такі ознаки "одужання" помічає у себе Катя.

А нещодавно вона залізла до батьків на горище і знайшла там стару скриню. Мама їй розказала, що та скриня приїхала з бабцею, яка була переселенкою. Бабця зі скринею мандрувала довго. Катя знайшла свій ключ до своєї втрати. А потім були вірші, багато віршів.

"Суспільство татуює смерть. Але смерть - це частина нашого життя. Ти мусиш вчитися говорити про смерть заради своїх дітей. Тому паліатив  - це найперше про любов. Це вміння бути сильним коло людини, яку любиш, вміння трансформувати цю любов у вміння бути коло людини, навіть якщо змінився її характер, навіть якщо матеріальне становище уже не таке. Навіть якщо ти сам-на-сам залишишся з людиною", - переконана Катя.

Лікарка, яка сама лікувалася від раку грудей, опікувалася багатодітною жінкою, у якої дитина мала інвалідність, щоб знати, що вона жива.

Маленька Мія обіймає свою маму, яка залишилася без мами, щоразу, коли батьки згадують про бабусю Надю. Катя Міхаліцина пише вірші, щоб скласти портрет своєї прабабусі. Лікарка опікується такою ж онкохворою. Усім нашим героїням легше. Бо вони зрозуміли найголовніше – не можна викреслювати людей з життя, поки вони ще живі.

Ірина Березовська


  • Donec maximus purus interdum-duplicate-1
    Donec maximus purus interdum neque molestie fermentum. Vivamus non vestibulum tellus. Nullam pretium nunc sit amet ipsum pellentesque ornare. Aenean vel ultrices dolor. Nam vestibulum purus erat, vitae pulvinar metus pulvinar eu. Cras lacinia at erat in fringilla. Sed blandit sodales porttitor. Mauris eget ante a tellus bibendum commodo. Donec […]
  • Donec maximus purus interdum-duplicate-2
    Donec maximus purus interdum neque molestie fermentum. Vivamus non vestibulum tellus. Nullam pretium nunc sit amet ipsum pellentesque ornare. Aenean vel ultrices dolor. Nam vestibulum purus erat, vitae pulvinar metus pulvinar eu. Cras lacinia at erat in fringilla. Sed blandit sodales porttitor. Mauris eget ante a tellus bibendum commodo. Donec […]